sad news

Soy G, el marido de Lila.  Tengo la peor noticia triste.  Lucia fellacio el mes passado.  Ella me pidió que continuara a escribir su blog.  

Su ultimo escrito fue en Junio.  En ese momento su vida ya estaba terminando.  Quizás hayas leído que le extirparon el riñón y glándula suprarrenal derecha en Enero.  Despues de la cirugia el tumor en esa zona volvio a crecer.  Creemos que eso tumor crecio rapidamente y eventualmente inhibio la digestion y flujo sanguineo.   Desde Junio ella no podia comer suficientamente.  Ella perdio much peso.  Vomitaba todo lo que entraba en su estomago.  Al final le dolía con tan solo tragar.  Las nausaus de las dosis masivas de narcóticos que ella necesita para controlar su dolor era constante.  Todo este tiempo ella estaba tomando su tratamiento de cancer, el Vemurafenib.  Que no era eficaz.  No había más opciones de tratamiento. Ella ya había pasado por cada tratamiento experimental disponible.  Estaba demasiado débil para la quimioterapia convencional.  Ese sitio ya había sido tratado con radiación.  La cirugía no es una opción debido a la proximidad del hígado y el trombo tumoral.  En las etapas finales del tumor era muy grande y acabó causado un hemorragia interna.  En la última semana recibió siete unidades de sangre pero su condición no mejoró.  Despues de la sangre, con 300 mg of Hydromorphone , parches muy grandes de Fentanyl y algunos Methadone cada dia, ella solo quería descansar.  Con la ayuda de la droga Haldol , ella era capaz de dormir.  Ella nunca desperto.

 

Mi corazón está roto.

La mitad de mí ha muerto.

Mi futuro es la nada.

Ahora sus tres gorditos permanecen. R., B-b. y yo.

Echamos de menos tanto que duele físicamente.

Voy a tratar de asegurarse de que vivimos como ella hubiera querido.

Me alegro por el tiempo que tuve con ella.  Hasta el último momento ella estuvo muy lúcida.  Hablamos de casi todo.   Pudo ver a la mayor parte de su familia, y muchos de sus amigos.  Ella escribió una enorme cantidad, y sólo he empezado a leer sus pensamientos.  A través de su terrible sufrimiento, ella sólo pensaba en Roc, a mí ya los que ella dejaría atrás.  Ella era la mejor persona que he conocido jamás.  Es difícil resumir una relación o una vida en pocas palabras, pero lo he intentado.

Mi Lucia

  Sexy y Hermosa

    Inteligente y Resilient

     Fuerte y Confiado.

      Obstinado y Sin Compromiso

       Inconformista y Funky

        Desinteresado y Generosa

         Firme y Constante

Singular.

Siempre has sido mi referencia

  mi faro en el mar tempestuoso

ahora

eres mi Diosa.

-G.

P.S. Si tienes alguna pregunta sobre Melanoma, por favor escriba en los comentarios.

YO SOY MI CEREBRO

En el post anterior escribi que soy mi cerebro. Esta afirmacion me hizo pensar. No soy mi cuerpo tambien? me pregunto. La respuesta que me sale es que

yo soy mi cerebro y habito en mi cuerpo.

Es eso correcto? No soy yo una unidad? Un todo? No puedo diferenciar el uno del otro pues soy ambos y sin alguno no existo.

Creo que pienso de esa manera porque al afirmar que habito en mi cuerpo me imagino a las personas con movimiento inexistente o muy limitado, pero que aun pueden pensar (Stephe Hawkins por ejemplo) o porque pienso que un cuerpo sano sin un cerebro que lo dirija no es persona (Terri Schiavo por ejemplo). Osea que diferencio entre persona y seres humanos. PERO como esto se me acaba de ocurrir y no he pensado sobre ello, no voy a continuar escribiendo ya que esta diferenciacion abre muchas puertas:
- Que es ser persona? (autoconciencia y racionalidad)
- Son los bebes personas?
- Es un feto una persona?
- Quien tiene derecho a la vida? (esta es facil, todo ser humano, en teoria, tendria que tener derecho a la vida. Pero si se debe elegir entre un feto, su madre en peligro de morir durante embarazo o parto, y un depredador pedofilico, quien va antes?)

Voy a pensar sobre el tema.

MRI DE CEREBRO

Ayer me hicieron la resonancia magnetica anual en el cerebro y para que voy a mentir: estoy acojonada. Aterrada.

       YO SOY MI CEREBRO

Si el me falta, mejor me muero.

Pero dejando pavores a un lado. Ayer fui a la cita tranquila y alegre porque despues de tantos anyos se como fingir y mostrarme cordial y "easy breezy".

Me mostraron la sala de espera y me dieron un formulario de tres paginas para rellenar. Cada vez que me dan uno de esos me rio. Mi historial no cabe en los espacios diminutos: 1cm de ancho, 3 de largo y ahi tengo que poner cuantos tatuajes tengo (21 puntos mapping) y donde (por todas partes). Grapas? preguntan. Si una y perdida en algun sitio entre mis intestinos y mi estomago (segun vaya moviendose porque se desgrapo). Liste todas sus operaciones + fechas: y me dan 4 lineas!!! Y asi preguntan Dolor? Medicacion? Problemas de rinyon? y al final el formulario parece un brainstorming map de tantas flechas hacia los margenes donde describo mi situacion.

Como habia pasado un anyo desde el ultimo MRI (resonancia magnetica) y como he recibido CTScan cada 60 dias me habia olvidado que en los MRI para el cerebro y para el tronco tambien te ponen contraste. Y cuando me metieron en la habitacion para pincharme me puse a llorar como una cria. La enfermera penso que era por la aguja. Le explique que era porque no me lo esperaba -la sorpresa habia arruinado mi frescura- y que habia acabado hasta aqui (senyalando mi frente) de tanto contraste debido a los CTs. Me explico la diferencia de contraste: no es una infusion sino una injeccion y no arde ni tengo que tomar el Barium. Si, es mucho menos traumatico (odio tomar el Barium; me da nauseas y el olor, asco). Le agradeci la explicacion y le dije que si volvia a llorar que no se preocupase; que era el stress que se estaba escapando. Y es que a veces, durante el CT caen lagrimas silenciosas de mis ojos. Las dejo caer, porque entiendo que necesito soltar tension. Y ha estas alturas no me preocupo por las radiologas, deben estar acostumbradas a todo.

Me tumbaron en la camilla, me inmovilizaron la cabeza, me dieron tapones para los oidos, me cubrieron con una manta pues hace fresco y me metieron en el tunel a la par que me daban el boton de emergencia. Despues de 25-30 minutos, en los que casi me duermo a pesar de los pitidos, ya estaba fuera. Pan comido!

AGRIA ESPERA

Estoy esperando. Que espero? un tratamiento nuevo. Llamo a un medico, llamo al otro. Todo es dejar mesajes y esperar. Esperar. Estoy esperando a que el NCI en Maryland me cite para un tratamiento que en verdad no quiero hacer, pero que hare si no me queda otro remedio y a que el MGH me llame respecto al ERK inhibitor.

Por que no quiero hacer el tratamiento de NCI? porque es potenciador del sistema inmunologico y no creo que esa linea de resultado en mi. Ya la he probado en el pasado. Solo me fio de los inhibidores. De echo el tratamiento perfecto seria una combinacion de los inhibidores B-Raf, MEC y ERK mas el AntiCTLA4. Algun dia llegara... mientras me toca esperar.

     Y mientras siento el dolor aumentar = tumores creciendo.

LA VOLUNTAD DE VIVIR

La persona que vivia antes que nosotros en nuestra casa tenia un huerto. Como nosotros nos mudamos un Octubre y yo estaba en plena crisis y ademas no teniamos ni idea de plantas, el huerto no fue preparado para la primavera. El invierno lo cubrio de nieve y cuando llego la primavera y deshelo la zona... aquello era una jungla! Algunas plantas crecieron casi tanto como yo. Habia pensado cuidar del huerto, pero tanta verdor me apabullo. No tenia ni idea de lo que habia y ni de si una planta era planta buena o hierbajo. Lo deje que siguiera salvaje. Llego el frio de nuevo y G decidio que como yo no cuidaba el huerto tendriamos cesped (grass). Arraso la zona y a la primavera siguiente sembro hierba. Estuvo lloviendo una semana y cuando prestamos atencion la huerta habia vuelto a surgir. Igual de frondosa, salvaje y misteriosa.

Pense en la voluntad de vivir de esas plantas.
De ahi pense en la voluntad de vivir de todos, o casi todos, los seres vivos.
Y pense en la voluntad de vivir de mi cancer.
El, como organismo viviente, quiere y "tiene derecho" a vivir.
Y lo hace a mi costa.
Yo tambien quiero vivir. Es mi cuerpo.
Esto nos enfrenta: tanto el como yo queremos vivir.
De momento cohabitamos, pero esto no es una simbiosis.
Esto es o el o yo.
Y tengo que ser yo.

MI SECRETO

Me fastidia que la gente llame superviviente ("survivor") a personas con un melanoma l o ll. Superviviente implica una "lucha" contra algo: tal persona sobrevivio 20 dias en un bote sin agua ni comida, tal persona sobrevivio el ataque de otra, tal persona sobrevivio en el sotano el huracan que azoto su casa..., pero un melanona l por ejemplo?!?!?! Si eso no es nada! Creedme yo fui stage 1 en 1997 y hubiera flipado si alguien me hubiera llamado survivor o warrior. Warrior de que? y Superviviente? Si lo unico que hice fue ir a que me hicieran los margenes. Claro que llore cuando me dijeron que el lunar habia salido positivo para melanoma, pero no "luche" contra nada; solo me puse crema protectora. Gran esfuerzo!

Lo siento amigos, pero el merito viene cuando entras -y ojala que nunca entreis- en el nivel 3 o 4. Eso si que es "lucha", solo que en el nivel 4 no se sobrevive, se vive. Buscad en la red cuantos supervivientes hay en stage lV malignant melanona. Ninguno.

Pero que nadie se desespere. Ahora estan dandole canya a los tratamientos "objetivo suprimir ciertas proteinas que contribuyen al desarrollo del melanoma" y a corto plazo estan teniendo exito y algunos oncologos dicen que si ese enfoque funciona, en 10 anyos o si hay suerte en menos, tener melanoma sera como tener diabetes.

Pero dejando de lado fastidios orgullosos, para todos los que habeis sido diagnosticados (ya sea l o lV) o sereis dianostiacados os deseo lo mejor. Y lo mejor es recuperacion total. De verdad, ojala que nadie tenga que pasar por lo que Sarah o Heather o Maria o David o la hermana de Antonio o MM o yo y todos nuestros familiares hemos pasado. Os mando mis mejores deseos, de todo corazon.

IRONIAS DE LA VIDA

Nunca quise tatuarme porque sabia que era cambiante (lo que me gusta hoy, me aburre manyana) y en mis tiempos, un tatuaje era para toda la vida. Demasiado compromiso para mi.

Bueno pues ahora, si no me he dejado ninguno, tengo 23 tatuajes. Unos azules, otros verdosos o grises. Todos son puntos solo que unos mas grandes que otros.

Este es el mas grande que tengo. Mide 1.5cm de diametro. 

Forma parte de un conjunto de 4 coordenadas. Eso es lo que indican los puntos y la accion de buscar las coordenadas y marcarlas se llama mapping. 

INFERTILIDAD Y TRATAMIENTOS

Infertilidad es uno de los efectos secundarios de muchos de los tratamientos. En algunos es reversible, en otros es posible que sea irreversible. Por ejemplo, en el contrato del B-RAF + MEK consta:

Para los pacientes masculinos: puede que se estropee el tejido que hace el esperma. Esto puede causar que el esperma tenga una forma y tamanyo anormal que pueda derivar en infertilidad, la cual puede ser irreversible.

Tendria que buscar los contratos de los otros tratamientos para ver que especifican sobre la infertilidad.

En mi caso los siguientes tratamientos cortaron mis periodos:
Interleukin 2 (IL2)
Carboplatin + Plaxitel + Bay 43-9006
Anti CTLA-4
B-RAF inhibitor + MEK inhibitor
Pero unos meses despues de pararlos (exepto por el ultimo que esta aun muy reciente) volvi a tener reglas y como los que seguis este blog sabeis, estos tratamientos no afectaron ni mi fertilidad ni al feto.

Puede que en el momento del diagnostico la persona no este para pensar en criar ninyos, pero nunca se sabe las vueltas que da la vida. Desde mi experienca, creo que seria prudente congelar ovulos y esperma. Y quizas mejor guardarlos sin fecundar, asi se evitan los problemas morales/filosoficos o religiosos derivados de la concepcion (insisto en esto porque se que lo que hoy nos parece bien, manyana nos puede parecer mal).

Y para todas las personas que piensen tener hijos usando el metodo tradicional les recomendaria que preguntasen si el tratamiento escogido una vez parado pondria en riesgo al feto o al ninyo. Siempre esta indicado en el contrato que la persona no debe procrear durante el tratamiento porque afectaria al bebe, por ejemplo en el contrato del B-RAF + MEK consta que durante la ingesta de los farmacos:

Para las pacientes femeninas en edad de concebir: supone un riesgo al desarrollo del feto, incluyendo disminucion de peso, defectos del corazon, retraso en el crecimiento oseo, cambios en la forma del organo responsable de hacer celulas blancas (las que luchan contra las infecciones -leucocitos-) y muerte del feto. 


Y repito algo que ya dije en el pasado, las hormonas segregadas durante el embarazo son alimento para el melanoma y pone en serio riesgo la vida de la madre y la del bebe. Anyado tambien que es extremadamente estresante lidiar con el melanoma y la maternidad.

Por estas razones y porque se lo triste que es que te digan que te has quedado esteril, creo que seria buena idea que desde el primer momento en que alguien fuese diagnosticado quisiese o no quisiese tener hijos en ese momento, se plantase el tema seriamente y tomase accion.

NO HAY MAL QUE POR BIEN NO VENGA

Durante este anyo y pico que he estado tomando la combinacion de B-RAF y MEK, me he tenido que abstener de tomar limon, naranjas, kiwi y frutas exoticas (afectan la metabolizacion del medicamento) y ha sido un sacrificio. De verdad. Soy de las que pone limon en todo, hasta en la sopa, literalmente, y toda mi vida he desayunado zumo de naranja natural. Tener que prescindir de ambas cosas fue un palo. Por eso lo primero que hice cuando me cortaron el tratamiento fue comer una naranja. Oh! Que rica! Jugosa y acida y dulce a la vez. La naranja es mi fruta favorita y cortada por la mitad se ve bella.

Y para mi cumpleanyos, que fue dos semanas despues, fuimos al restaurante peruano que queda en Somerville y se llama Machu Picchu (por cierto, picchu viene del castellano pico). Alli, para variar, pedi un ceviche, pero esta vez fui mas osada y lo pedi con crema de rocoto. Para que lo hice!! No lo pude acabar. Lo intente. Aguante el ardor en toda la boca, el picor en la garganta, el sudor en las mejillas, el moquillo queriendo salir, pero no pude. Por primera vez en mi vida tuve que dejar un ceviche a medias! Pero no me desespere porque ahora puedo comer todos los ceviches que quiera!

ESTE ES MI GORDO

El tiempo pasa volando.

Es muy travieso. Siempre lo acostamos a las 8pm y se queda dormido al momento, pero algunas veces, ultimamente, a las 9.30pm oimos un ruidito que viene de la habitacion donde estan sus juguetes (lo que seria el comedor, si tuvieramos) y ahi esta el. Jugando en silencio y con cuidado. Seguramente que ha estado ahi un buen rato antes de darnos cuenta.

Y tiene sus cosas.

Le gusta dormir con sus cuatro animales: el osito, la fosica (foquita), el conejito y la ojita (ovejita). Esta especialmente encarinyado con el osito.

Si me muero ahora me olvidara y no recordara mi amor. Ni el recuerdo de mi amor le ayudara en los momentos dificiles. Y si me muero en un par de anyos sufrira mi perdida. Mi marido dice "pues es facil: no te mueras" Como si dependiese de mi!

Cuando estuve ingresada me vino a ver una psiquiatra y me dijo que podria grabar cosas. Si, ya lo habia pensado, solo que siento que aun no estoy tan cerca de la muerte como para hacerlo. Quizas luego me arrepienta, pero bueno, siempre le quedara esta web.

SPANISH VS. ENGLISH

Ayer mi marido se sorprendio de que haya gente que me lea. Me dijo que si escribiese en ingles mi experiencia llegaria a mas gente. 

Si, puede que si, pero la razon por la que escribo en castellano es porque quiero llegar a un determinado tipo de gente. 

Se que ahora casi todo el mundo puede leer en ingles y se que hay muchas webs de habla inglesa que son de personas que viven con melanoma, pero tambien se no hay tantas que sean en castellano y que hay gente que por una razon u otra prefieran leer en su lengua madre o en una lengua que le resulte mas cercana que el ingles. 

Es para ellos para quienes escribo. 

Animo amigos!

ENVIDIA

Hace uno o dos anyos senti envidia por primera vez.

Era un dia soleado de primavera y se podia ver a la gente correr por el rio Charles a la altura de Harvard. Habia una camada de jovencitos corriendo. Todos tan conjuntados, frescos y fuertes. Corriendo al unisono, con la juventud pegandoles en el rostro.

Me mori de envidia. Se veian tan sanos!

A la vez me di cuenta de que habia sentido envidia. Envidia porque ahi estaba yo, con un brazo atrofiado, envejeciendo mientras mi vida no la sentia mia. Aparentemente ellos tenian todo lo que yo queria para mi: college, salud y tiempo futuro.

Entender lo que sentia y porque me ayudo a darle la vuelta al sentimiento. No me gustaba envidiar a nadie porque no me gusta tirar dardos contra nadie y creedme, no hay envidia sana. La envidia siempre es desear lo que otra persona tiene porque nos creemos que nos lo merecemos o que es nuestro o que nos lo han robado.

En mi caso me di permiso para envidiar (si desearles la peste me hacia sentir mejor, pues eso es lo que debia hacer) y tan pronto como me di permiso, esta desaparecio. Ahora cuando veo grupos de estudiantes corriendo no los envidio, me recreo viendo ese esplendor primaveral como me recrearia viendo una obra de arte.

MI CUMPLEANYOS

El 25 fue mi cumple. El sexto desde que fui diagnosticada. No los celebro. No se por que, porque en verdad creo que si deberia celebrarlos; y por todo lo alto! Otro anyo mas que sigo viva, o malviva.

Despues de cumplir 16 anyos decidi no celebrar ninguno mas hasta que fuera feliz. Mi madre se queria deshacer de mi y yo no estaba preparada para la vida adulta. Mis amigos no eran amigos, pero mis amigas querian ir con ellos asi que me veia obligada a ser cruel con la gente para evitar que me hicieran danyo. Los estudios me aburrian y la vida empezaba a brotar como bolets despues de la lluvia o como cancha (expresion peruana). Y yo queria vivirla en vez de estar sentada en el pupitre.

Asi pasaron mis 17, 18, 19, 20 y 21 cumpleanyos. Los 17 y 18 anyos fueron promiscuos. A los 19 anyos decidi depurar mis amistades. Me quede sola excepto por dos amigas del cole que no salian y ya se sabe que quien no sale por la noche no existe. Y no existir, para un/una adolescente es como estar muerto/a. Bueno a los 20 empece a hacer amistados nuevas. De huranya me volvi social. Me gustaba la gente y yo gustaba a la gente. Podia hablar con personas que no tenian nada que ver conmigo y disfrutar de su conversacion y sentir interes. Aprendi a apreciar a las personas. A los 21 tenia consolidado un grupo de amigas como yo. Chicas independientes que no necesitaban depender emocionalmente de chicos. Habian chicos, habian enamoramientos, habian juergas, pero ellos no era el centro de nuestro universo. Eramos nosotras y nuestra imaginacion. Estaba en el paraiso asi que celebre mis 22. Era feliz. Tenia buenas amigas, tenia un trabajo bien pagado, unos estudios que no me quitaban tiempo, mi propio piso y... cha cha chan me habia enamorado por primera vez!

Estuvimos mas de un anyo juntos. Y que anyo! El amaba la vida como yo nunca habia visto. Era inteligente y bondadoso. Pero si yo iba a 1000, el iba a 2000 y no quise alcanzarlo. Necesitaba ir a mi ritmo. Estar con el significaba sacrificar parte de mi y no queria de la misma manera que el tampoco queria renunciar a sus cosas. Nos separamos. Y dolio. Dolio porque estaba loca por el. Porque cada vez que le veia mi corazon se alborotaba y se entristecia a la vez por no estar con el. Unos meses despues nos vimos, hablamos y quedamos en vernos dos semanas mas tarde.

El fin de semana siguiente de habernos visto. El 22 de Noviembre de 1993, un domingo por la tarde, recibi una llamada de una de mis mejores amigas. Trabajabamos juntas. Susurro:

- Manyana no podre ir a trabajar
- No te escucho. Habla mas alto -le dije.
- Que manyana no podre ir a trabajar -Su voz seguia debil- El Toni ha muerto. Mi hermano ha muerto.

Colgue. Su hermano era mi Toni. Y mi Toni habia muerto.

Ya no hablariamos, ya no le acariciaria, ya no oiria su risa.

El ya no existia.

Entonces empezo el dolor. Un dolor que surge de las entranyas. Es un triangulo: entre los dos pechos y el ombligo. Es como si te volteasen de dentro a fuera. Es un dolor tan fuerte que se pierde la verguenza, la compostura. Nada importa. Ves a la gente hacer su vida y te preguntas como es posible que puedan seguir, no se dan cuenta que el ha muerto!

(Voy ha dejarlo aqui porque si empiezo a profundizar acabare llorando y entristecida y preguntandome si de verdad paso porque aun despues de tantos anyos parece mentira).

LONG LIFE TO THE CANCER

Asi es como me siento:

Soy una estatuilla de barro que se enfrenta a una carrera de obstaculos. Empiezo a correr y pienso: Buah! Esto no es tan duro. Sigo corriendo y saltando y cada vez que pienso que llego a la meta, la pista se alarga y surgen mas obstaculos y para colmo se pone a llover. Yo sigo ahi, corriendo y saltando como puedo, pero el agua me empieza a deshacer. Me voy deshaciendo. Me voy perdiendo a mi misma. Y cada vez llueve mas.

No quiero perder el tiempo pensando que la vida pasa de largo por mi casa. Pero si, me gustaria hacer tantas cosas! Pero no puedo. Cuando pienso que puedo empezar a hacer algo y me pongo en movimiento para ello (ya sea estudiar, o hacer joyas o bolsos, o decorar la casa) ZAS! Llega algo que me impide seguir haciendo lo que recien habia comenzado. Y luego llegan todos esos comentarios sobre que si la mujer tiene que ser independiente economicamente de su marido, de si se tiene que realizar y yo me veo aqui tumbada, convertida en una ama de casa que depende economicamente de su marido y casi me siento requetemal.

Pero no. No dejo que eso me moleste. No puedo. Es verdad que dejar de trabajar dolio y aun duele pues mucho de mi valor como persona estaba basado en eso. Es verdad que yo no he nacido para ama de casa ni madre full time, pero es lo que hay. Asi que intento ver el trabajo de ama de casa como si fuera una empresa: preparar menus, organizar la compra, pagar facturas, llevar la contabilidad... Todo esto lo puedo hacer en mayor o menor medida, mejor o peor cuando me encuentro mal. Y lo de ser madre... anyoro los momentos de silencio y los momentos para mi sola, pero EL es mas importante que YO. El necesita los abrazos de su madre y yo me lleno de vida cuando le doy mi amor.

Como dice la cancion de Los Panchos:

                                                     En mi vida doy lo bueno, 

                                           soy tan pobre que otra cosa puedo dar

Os paso la link de la cancion. Se titula Sabor A Mi:

                                 http://www.youtube.com/watch?v=6yVQeLirfIg

EN EL LIMBO

Bueno, ahora estoy entre tratamientos. O sea, libre de efectos secundarios, pero con los tumores creciendo. Lo se porque cada vez duelen mas. A pesar de la medicacion. En Enero tuve una semana de vivir sin dolor y fue la bomba. Me senti como nueva, llena de vida y de energia. Como se siente una persona sana.

En el BI no tienen ERK inhibitor asi que mi doctor me mando al MGH. Alli no me ofrecieron ese tratamiento sino otra ronda de Anti-CTLA4 o irme al NCI en Maryland y provar un experimento con TCells:
Te extraen un tumor y de ahi sacan tus celulas T
Las reproducen en un laboratorio
Te las vuelven a implantar
Suprimen el sistema inmunologico con quimio para que las celulas no sean asesinadas y puedan "cogerse" bien
Una vez logrado este paso te dan el Anti-CTLA-4 tambien conocido como el Ipilimumab o Ipi para los amigos.

No se que hacer. El segundo tratamiento requiere estar en Bethesda, MD durante mas de un mes y tengo que pensar que hacer con mi hijo.

Ah! El Dr. Baselga, de Barna, esta trabajando en este hospital. El no me visito, pero le he escrito un email pidiendole consejo.

BRAF INHIBITOR EN COMBINACION CON EL MEK INHIBITOR

Quisiera escribir largo y tendido sobre mi ultimo tratamiento, pero empiezo a notar el suenyo.

He llevado este tratamiento durante mas de un anyo y ha funcionado en todos mis tumores menos en uno, el de la glandula suprarenal derecha. Esta glandula habia sido radiada antes de empezar este experimento, pero contra todo pronostico siguio creciendo hasta 8 cm. Los laboratorios GlaxoSmithKline fueron muy generosos y me dieron un mes para extraer la glandula y recuperarme antes de reempezar el tratamiento (normalmente si un tumor crece durante un estudio, este se cancela ya que quiere decir que la droga no esta funcionando en el paciente). Despues del mes volvi a recibir tratamiento, pero a principio de Mayo me lo suspendieron. Nuevos tumores habian aparecido. Uno en la cavidad de la nefrectomia, otro encima de la glandula suprarenal izquierda y dos en el pulmon izquierdo.

Para que funcione los pancientes tienen que tener BRAF Mutant Metastatic Melanona.

Es un tratamiento comodo pues es a base de pastillas dos veces al dia, lo haces en casa y te controlan una vez al mes. Cada dos meses te hacen un CAT Scan (esto se hace pesado y preocupa la cantidad de radiacion que uno recibe) y hay muchos efectos secundarios listados en el contrato, pero yo he tenido los tipicos:
nausea
agotamiento
suenyo ligero
fiebres de mas de 101.4
escalofrios (acababa agotada de tanto movimiento incontrolado)
espasmo muscular (calambres)
disminucion de la cantidad de leucocitos (me suspendian el tratamiento durante una semana)
Irritacion en la piel
vomitos (repentinos, asi que hay que tener plan B)
anemia
tos
piel seca
inflamacion en las mucosas
actinic keratosis (pies impresentables)
picazon
y mas molestias tontas

Pero no he sufrido estos:
hemorragia retinal
perdida de vision
glaucoma
insuficiencia renal
pancreatitis
problemas relacionados con el corazon
riesgo de malformacion del feto (obviamente no me he quedado embarazada ni me quedare)
entre otros efectos secundarios

Para quien este pensando en probar este tratamiento, que no se asuste. Lo tienen todo bien controlado. Hacen ecocardiogramas periodicamente y tambien control dermatologico y oftalmologico.

Aqui pongo fotos de las irritaciones en la piel (ojo la primera da asco):

Foto de la irritacion cuando aparecio:

Parecia que tuviera herpes, pero ni picaba ni dolia. La dermatologa quiso quitar un ejemplo, pero me negue porque era en el brazo malo y como habia sido operado y radiado temia que se me hinchara debido a la limfedema. Ahora me arrepiento, pero solo un poco.

Foto de ahora mismo:

Te has de fijar mucho para verlas senyales. La inflamacion se volvio costra y empezo a bajar y se quedo en cicatrices, parecidas a miniquemaduras. Nunca olio ni pico.

Buenas noches

PARALISIS DE BELL

Una de las cosas que me paso mientras cargaba la epidural.

Una noche bebi un baso de agua y esta se me resbalo un poco por un costado de la boca. "Que torpe estoy" pense.
Al dia siguiente al enjuagarme la pasta de dientes me di cuenta de el agua se caia de la boca. Me mire al espejo. Tenia la boca torcida, una mueca de asco. Intente poner bien la boca. No paso nada. Me mire mejor. El ojo izquierdo no se cerraba. Uffff! Me dio un patatus, pense que la paralisis del brazo habia subido a la cara. Lo que me faltaba!

Llame a mi oncologo. Me ingresaron. Me hicieron MRI en la cabeza. Nada. La prueba de la meningitis. Nada. Concluyeron que posiblemente fuera paralisis de Bell. Me querian hacer mas pruebas y para ello querian que continuase ingresada mas tiempo. Pase. Tres dias era suficiente. Me dieron una pomadita para que el ojo izquierdo no se secase y al cabo de dos semanas, si no recuerdo mal, ya estaba normal. Pero fue  un susto; especialmente por la posible infeccion en el cerebro. Yo soy mi cerebro.

MATERNIDAD Y MELANOMA

Este anyo he estado hospitalizada dos veces: una en Enero y durante tres semanas y otra hace dos durante una semana. Ambas han afectado a mi ninyo.

En la primera parecio no echarme de menos pues estaba con su abuelo y esta acostumbrado a convivir con el y mi marido. Pero cuando regrese se comporto mas dependiente. Necesitaba estar en mis brazos y como yo no podia cargar nada, mas insistia el en colgarse de mi. Ademas recupero el uso del chupete, se aferro a su mantita y empezo a dormir con nosotros. Esto ultimo me hizo pensar. Hay dos vertientes, la que dice que esta bien dormir con los hijos y la que dice que no esta bien dormir con los hijos. En EEUU se fomenta mucho la independecia y el dormir todos juntos generalmente se considera que alimenta la dependencia y el crio se forma pensando que es el dios del universo.

En esto me guie por mis intereses. Dormir con un ninyo no me hace gracia pues recibes una buena tunda cada vez que se mueve. La cosa va asi: estas durmiendo profundamente y ZAS! una patada en la cara. Es tu nene que ha cambiado de postura. Vete a tu cama ahora mismo! dice una parte de mi cerebro, pero la otra dice: necesita sentirse seguro. Mi ausencia le ha pesado y esta recuperandose. Asi que desde Enero hasta hace tres dias hemos estado recibiendo la visita nocturna a las dos de la madrugada. Ahora esta viniendo a las seis. Eso significa que ya esta mejor. Y mi interes es que el este bien.

En mi segunda ausencia si me echo de menos. Me buscaba por las habitaciones. Llamandome todo el rato. Iba a casa de una de mis amigas y me buscaba alli tambien. Esta vez, como el ingreso fue inesperado, mi marido se hizo cargo solo y durante el dia mis amigas ayudaron, por lo que el ninyo estuvo en diferentes casas. A mi vuelta al principio no me hizo ni caso (mi perro Booboo hace lo mismo cada vez que lo dejamos en el hotel), pero luego se pego a mi cadera. Esto tambien me hizo pensar pues siempre ha sido muy independiente: no le daba miedo estar solo, alejarse de mi, estar con personas nuevas, en situaciones nuevas, nunca lloro cuando me iba. Ahora lloriqueaba si me ausentaba, asi que he empezado a explicarle los porques de mi ausencia tipo:
"Me tengo que ir al hospital porque tengo una cita. Volvere y comeremos juntos. Voy y vengo."
"Mama tiene pupa y va a ver al doctor. Volvere y leeremos cuentos. Dormire en casa."

Esta segunda vez ha sido mas dificil para el porque el dolor estallo fuera de control cuando estabamos solos. He sufrido dolores intensos debido a tumores y debido a la dilatacion para dar a luz, pero este dolor era mucho mas fuerte que todos ellos. Anteriormente el quedarme quieta sin respirar y sin nada que tocara la zona dolorida funcionaba temporalmente. Esta vez nada funciono (ni los oxicodones ni los parches, ni los antiinflamatorios ni na). Os puedo asegurar que si hubiera vivido en un quinto piso me hubiera tirado por la ventana. Cualquier cosa menos seguir sintiendo eso. Y asi estaba, llorando, chillando, iendo de un lado a otro y mi hijo siguiendome como un patito sigue a la pata. No podia ni hablar del dolor que sentia. Una barra de hierro entrando a la altura de la suprarrenal, otra entrando en el pulmon, otra en el pecho. Consegui decirle "mami pupa" y me acaricio la cabeza. Consegui llamar a G e intento llevarme al hospital pero tuvimos que parar. El movimiento del coche era insoportable. Acabe en un parking lot dando vueltas como una zombie y sollozando. Un senyor se paro preguntandome si estaba bien mientras lanzaba miradas acusadoras a mi marido y pude decirle "pain, cancer pain". G pidio una ambulancia y primero llegaron los bomberos. Me miraban asustados. Despues llego la ambulancia y para entonces yo era el show vecinal. Se habia formado un corrillo; debian pensar que estaba loca. He de decir que el chico que me puso el IV lo hizo mientras la ambulancia iba a toda pastilla y yo me movia y ni note el pinchazo, la de experiencia que debe tener.

Bueno, volviendo a mi hijo y yo. Asi como la primera vez no quise hablar por telefono por si me echaba de menos y se desesperaba, esta vez probe lo contrario y fue mejor. Hablar conmigo le tranquilizaba. La proxima vez hare Skype.

PRIMERA OPERACION AXILA

Una vez explique que la extraccion de los ganglios linfaticos debia ser en forma de S. Cuando escribi el post no recordaba que me habia hecho una foto de la primera operacion en la axila izquierda y el otro dia, repasando un diario fotografico del embarazo la encontre. Os la muestro a pesar de no estar depilada, pero no queria pasar gillette por la cicatriz; de hecho, aun no puedo depilarme en esa axila. Una razon es porque no puedo abrir el brazo totalmente y la axila siempre queda como una cueva profunda de dificil acceso y la otra razon es psicologica: me cuesta tocarla. Siento como si fuera una herida abierta, ademas tengo la sensibilidad tocada. Pero voy mejorando, ahora puedo mirar sin ponerme a llorar y el otro dia me intente depilar un poco pues se acerca el verano y podia hacer trenzas con el vello axilar de lo largo que estaba.

El trauma no viene de la operacion o de la cicatriz en si. Viene de lo estresante de la situacion. Tuvimos que esperar a operarme hasta que entrara en el segundo trimestre de gestacion (esta foto es de Julio, estaba de cuatro meses). Eso significaba anestesia general para el bebe tambien. Luego el tumor siguio creciendo y acabo paralizandome el brazo izquierdo totalmente. Perdi la movilidad desde el hombro hasta la punta de los dedos justo el dia que daba a luz asi que ya podeis imaginaros como estaba yo: madre primeriza, con un dolor del carajo (lleve durante 3 meses una epidural colgando de la espalda y atada a un motorcito) y con un brazo solo. Habeis intentado cambiar un panyal con un brazo solo? 

Recuerdo que mi hermano pequenyo vino a ayudar porque desde Diciembre que nacio mi hijo hasta Marzo me pase mas dias en el hospital que en casa y celebramos fin de anyo juntos. Me habia puesto un vestido de lana, pero faltando cinco minutos decidi cambiarme porque tenia mucho calor. Tuve que celebrar las campanadas desnuda pues no me dio tiempo a vestirme de nuevo. 

El tener solo un brazo me hizo depender de la gente en gran medida. No solo para vestirme o lavarme la cabeza (con la epidural no podia ducharme), sino para cuidar de mi bebe. Me daba panico banyarlo asi que nunca lo hize. Me asustaba cuidar de el, no porque pensase que no estaba preparada como persona sino porque no podia ni abrir un biberon (muy a mi pesar solo le pude dar pecho cinco dias lo que aguante sin tomar morfina -por el dolor-, pero fue una experiencia muy bonita). 

Pero por otro lado fue muy positivo para mi hijo pues durante el primer anyo fue criado por diferentes personas conmigo como colaboradora: mi hermano, mi padre, mi madrastra, mi marido, mi suegra, dos de mis amigas. A parte de mi marido quien siempre estuvo ahi, el resto se organizo en cadena para tener la crianza cubierta hasta que pudiera valerme por mi misma. 

En uno de mis momentos de desesperacion mi padre me dijo que si que era capaz de vestir y cambiar los  panyales a mi hijo solo que me tomaria mas tiempo, pero que lo podia hacer. Eso fue lo que me hizo cambiar de actitud. Si mi padre decia que yo podia es que yo podia. Y asi fue como empece a utilizar otras partes de mi cuerpo para ayudar a mi brazo bueno. 

Ademas a partir de Abril cuando me quitaron la epidural porque el anti CTL4 habia pulverizado el tumor que me oprimia el nervio empece a recuperar sensacion y movimiento. El progreso fue muy lento y la terapia fisica me ayudo a recordar como mover el brazo, pero la recuperacion no ha sido al 100% sino al 80%. La mano no se cierra totalmente, tengo sensacion de calambre en algunas partes y falta de sensibilidad en otras y el brazo no se puede poner totalmente vertical, pero no me quejo porque puedo hacer vida normal y porque mi hijo no me necesita tanto fisicamente como cuando era bebe. 

Esto es otra de las cosas que me ayudo a relajarme, el pensar que mi hijo crecera, sera cada vez mas independiente y me necesitara menos. El nivel de estres debido a las limitacions fisicas debido al cancer + maternidad disminuye con el tiempo. En mi caso, el saber que mi "calvario" era temporal me ayudo mentalmente.

Pero volviendo a mi axila izquierda. Este fue el proceso:

1. Extraccion parcial de ganglios (durante el embarazo)

2. Anti CTL4

3. Extraccion de otro tumor 

4. Radiacion (para rematar la jugada!)

30 DE MAIG DEL 2012

Avui es el teu aniversari. Despres de tant de temps no et trobo a faltar, pero t'estimo igual que fa vint anys. Quan vas morir vaig tenir por d'oblidar no la teva personalitat, aixo era impossible -massa viva- sino els detalls, pero encara soc capac de recordar la teva olor i una mica la teva veu. Puc baixar molt profund a l'escala dels records i recuperar l'intensitat de la teva risa, el tacte de les teves mans i la suavitat de la teva mirada. I la boixeria de les nostres borratxeres! T'estimo Toni. Ahir, avui i sempre.

BYE BYE KIDNEY, BYE BYE

Bueno, tengo otra operacion que anyadir a mi larga lista de tratamientos: n e f r e c t o m i a. Esta me la realizaron en Enero de este anyo. Menuda forma de empezarlo. Espero acabarlo y acabarlo mejor (eso es lo que dice mi horoscopo -jajaja, me agarro a un clavo ardiente!-).

En la operacion me quitaron la glandula suprarenal derecha (y la culpable de todo esto), el rinyon derecho, parte del higado y parte del musculo de la espalda.

Aqui os pongo un par de fotos. La primera corresponde a unas 3 semanas despues de la operacion. Se ven las grapas. La segunda me la acabo de hacer.